Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, enfermedad emergente
En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del
Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química [1], se hizo
público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al
Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias
en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser
enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos
(intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional,
logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa
Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, “¦). Aún queda mucho
camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su
mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos
psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo.
En lo referente al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) -enfermedad
habitualmente relacionada con las anteriores motivo por el que son llamadas
“œenfermedades hermanas”-, la situación es peor ya que ni tan siquiera tiene
reconocimiento oficial.
La SENSIBILIDAD QUÃMICA MÚLTIPLE es una enfermedad emergente y crónica
provocada por el exceso de productos tóxicos vertidos en el medioambiente, así como
de aquellos otros químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Todo ello
provoca, en algunos organismos, una falta de adaptación al medio.
Su carácter es multisistémico, por lo que se desencadenan muy variados síntomas
-algunos muy graves-, y lleva al afectado, en la mayoría de los casos, a una significativa
disminución de su calidad de vida y a una reducción muy importante de su actividad
cotidiana respecto al momento anterior al desarrollo del síndrome. En países como
EEUU, Canadá, Alemania y también España, hay estudios científicos que demuestran
que se trata de una patología con entidad propia.
Según las estimaciones de los doctores Fernández-Solà y Nogué Xarau [2], “œmás de un
15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a
algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos estos procesos son
claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo”. Por tanto,
estaríamos hablando de un 0,75% de la población, o sea 337.500 afectados de casi 45
millones de habitantes. Serían precisos, no obstante, estudios que concretasen a nivel
nacional y por autonomías los niveles exactos de prevalencia.
Para el SSQM no existen tratamientos curativos, por lo que el enfermo sólo puede llevar
una vida mínimamente equilibrada evitando el contacto químico por vías respiratoria,
digestiva y dérmica. Es decir, con una asepsia total en estos aspectos con el fin de que la
“œcarga tóxica” del cuerpo se mantenga baja. El resto de tratamientos que se proponen
desde el ámbito científico, hoy por hoy sólo sirven como paliativos para casos
puntuales. Sin embargo, la mejoría se pierde con nuevas exposiciones, lo que lleva al
afectado a un aislamiento obligado, a un continuo cuidado que le genera un desembolso
económico importante y a un estado de hipervigilancia del entorno para evitar las crisis.
Aún así, las precauciones personales del enfermo no son suficientes, porque existen
factores externos a él incontrolables. Las industrias o gasolineras cercanas,
hidrocarburos, serigrafías, fumigaciones de parques y zonas públicas, contaminación
atmosférica, así como productos químicos utilizados por el resto de la ciudadanía en su
vida cotidiana, entre otros, hacen que los pacientes con SSQM tengan brotes frecuentes
que suelen acabar en recaídas importantes.
Ante esta situación, la mayoría de enfermos teme llamar a un médico y que a
consecuencia de su desconocimiento sobre la patología “que son la mayoría- le recete
algún fármaco que empeore su estado como ya viene ocurriendo. Acudir a un hospital
es impensable: demasiadas personas con perfumes, desinfectantes, fármacos. Todos
estos elementos juntos no harían más que agravar su crisis, finalmente para tropezar de
nuevo con el desconocimiento de los profesionales de la salud ante el síndrome. Los
centros con algún especialista en la materia, en territorio español, son realmente
escasos.
Con esta exposición, es fácil deducir que el afectado y su familia se encuentran
desprotegidos y sin saber cómo actuar. La norma suele ser esperar a ver como
evoluciona el cuadro aunque el enfermo tenga que pasar semanas en la cama.
Como contrapunto, países como Alemania tienen reconocida oficialmente el SSQM
como enfermedad común [3], otros como Italia están en trámite [4], y un grupo de
países entre los que se encuentra EEUU, Canadá, Noruega, Suecia y Dinamarca, entre
otros, ya están realizando acciones preventivas, trabajos de investigación en varios
ámbitos [5], facilitando tratamientos a los afectados, creando infraestructuras adecuadas
y recogiendo sentencias judiciales favorables.
Por todo lo anteriormente expuesto, necesario para contextualizar este documento,
SOLICITAMOS:
1.- Que el Ministerio de Sanidad haga las gestiones oportunas para reconocer
oficialmente el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en España siguiendo el
modelo de Alemania.
2.- El reconocimiento de los derechos y el acceso de estos enfermos, -como el de
cualquier otro paciente crónico- a:
2.1.- Ayudas, subvenciones, préstamos y descuentos fiscales:
a) Para adaptar la vivienda a su minusvalía, aislándola del exterior y adecuándola en su
interior con materiales tolerados por el enfermo.
b) Para adquirir los elementos necesarios que alivian su sintomatología (purificadores,
filtros de recambio, mascarillas, gastos de alimentación ecológica, etc.)
c) Para cubrir las necesidades que su grado de dependencia requiera.
2.2.- Acceso a incapacidades, minusvalías, y contingencias de enfermedad o accidente
laboral, en el grado que corresponda a cada caso. Se deberá tener en cuenta en las
valoraciones, las especifidades propias del SSQM (por ejemplo, la estimación de la
dificultad para utilizar transportes colectivos o el grado de movilidad real dada la
naturaleza de la enfermedad, circunstancias que la ley no contempla actualmente).
3.- Incluir en los planes de estudio de todas las áreas afectadas (sanidad, sociología,
derecho, psicología, trabajo social, medio ambiente, etc.) el Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple, e impartir los conocimientos por reconocidos especialistas en la
materia.
4.- Organizar cursos de formación y actualización, congresos, jornadas y seminarios
dirigidos a todos los profesionales de la salud y de otras áreas que puedan llegar a tener
relación con un afectado de SSQM (abogacía, asistencia social, etc.).
5.- Debido a la peculiaridad de la enfermedad, los pacientes en grado severo de SSQM
no encuentran lugares aptos para vivir que permitan mejorar su sintomatología. Por lo
tanto, solicitamos, que al igual que existe en otros países:
5.1.- Se destinen terrenos y se permita la construcción de proyectos de viviendas
especiales y adaptadas, en zonas medioambientalmente limpias dentro de cada
provincia. Todo ello desde el respeto, la integración y el menor impacto medioambiental
posible (necesario, por otra parte, para los enfermos de SSQM).
5.2.- Se faciliten las ayudas, subvenciones, préstamos y descuentos fiscales que sean
necesarios para poder llevar a cabo estos proyectos, cuyo coste es muy superior a
cualquier otro ordinario, debido a la especificidad de su ejecución y de los materiales a
emplear.
5.3.- Se declaren estos proyectos de interés sanitario.
5.4.- Se garantice por parte de las autoridades correspondientes la creación de una franja
de seguridad suficiente en la zona para que en el futuro no se pueda producir ningún
tipo de contaminación química, electromagnética o de cualquier otra clase que pueda
perjudicar la salud de los habitantes de esa zona.
6.- Crear unidades multidisciplinares especializadas en Síndrome de Sensibilidad
Química, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia -una unidad por comunidad
autónoma al menos-. Para los afectados de SSQM se deberá prever personal sanitario
especializado, espacios adecuados y que los tratamientos sean singularizados, como así
lo requiere esta patología.
7.- Reducir las listas de espera -para primeras visitas y revisiones correspondientes- de
las pocas consultas hospitalarias conocedoras del SSQM en el país, mientras no se
lleven a cabo los nuevos centros de referencia indicados en el punto anterior. En su
defecto, será necesario establecer convenios con unidades clínicas o médicos
especialistas privados, nacionales o internacionales, debidamente acreditados dentro del
conocimiento del SSQM, para que presten asistencia con cargo a la sanidad pública
española, como viene actuando Italia con cargo a sus presupuestos.
8.- Destinar fondos económicos a los centros públicos para promocionar y desarrollar
técnicas de diagnóstico, proyectos de investigación, tratamientos y estudios
epidemiológicos relacionados con el síndrome, teniendo en cuenta la diferencia de
género.
9.-. Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas,
asistenciales y familiares que crea la afectación por el Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple, teniendo en cuenta la diferencia de género.
10.- Pedir la colaboración de la administración pública para, desde sus diferentes niveles
(central, autonómico o local) y áreas departamentales, facilite cuantos trámites,
información y protección ambiental sea necesaria para ayudar al paciente de SSQM.
Por todo lo expuesto y por el carácter de las solicitudes planteadas, queda en evidencia
de que los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple son un colectivo
en situación de desprotección, en el que se conculcan de forma grave y reiterada los
derechos elementales que otorga la Constitución en materia de salud y bienestar social.
Por estas razones, rogamos al Sr. Ministro de Sanidad y a las autoridades competentes,
den respuestas urgentes y eficaces a las necesidades aquí expuestas. Es apremiante
paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y
jurídicos que los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple vienen
soportando.
No dudamos de que el Ministro de Sanidad, Sr. Bernat Soria, y las administraciones
competentes, trabajarán en ese sentido con el máximo interés.
A dieciséis de junio de dos mil ocho.
……………………………………………………………………………….
NOTAS A PIE DE PÃGINA:
[1] Asociación Argentina SFC/ENMI. http://www.aasfc.org.ar/Informacion/Info-
12Mayo.htm
[2] Fernández-Solà J., Nogué Xarau, S. Sensibilidad química y ambiental múltiple. En:
Jano, n. 1662 (sept. 2007).
http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/0/1662/27/00270030-LR.pdf (jefes de las
Unidades. de Fatiga Crónica y Toxicología Clínica. Hospital Clínic. Barcelona).
[3] Colegio de Médicos Alemán. http://www.med-kolleg.de/icd/M/18239.htm (T78.4:
Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom).
[4] Proposta di Legge. 13 de luglio 2007. XV Legislatura. Camara dei Deputati. Nº
2898.
[5] Levy F., Wannag, A. The Nordic adaptation of classification of occupationally
related disorders (diseases and symptoms) to ICD-10. 2000.
http://www.nordclass.uu.se/verksam/NordICD10.pdf (proyecto de cooperación nórdico
financiado por el Nordic Council of Ministers).